Primaire Lateraal Sclerose

PLS is een aandoening van de centrale motorische neuronen

Doelstelling

Het mogelijk maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van PLS. Er naar streven om onderzoek voor medicijnen te ontwikkelen/produceren ter vertraging/stoppen voor PLS.
Naamsbekendheid, erkenning voor PLS bij het grote publiek.
Begrip voor PLS, zowel voor de patiënt als voor de direct betrokkenen die dagelijks worden geconfronteerd met de beperkingen en zorg van een PLS patiënt.
Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor PLS patiënten.
Meer informatie over de aandoening PLS ter beschikking stellen aan artsen en hulpverleners via eigen brochures, verwijzen naar bestaande info.
Het verhaal van de PLS patiënt in de praktijk van de huisarts uitvoerig bespreken, bestuderen/behandelen en doorgeven aan collega artsen.
Lotgenotencontact organiseren.



Hoe de doelstelling behalen

Het zoeken naar middelen om wetenschappelijk onderzoek te doen naar het ontstaan van PLS en/of voor het ontwikkelen van medicijnen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen/stoppen.
a) fondsen aanschrijven
b) sponsoring
c) giften
Produceren van een dvd film over hoe de kwaliteit van leven is/kan worden bij mensen met de diagnose PLS. In beeld brengen wat de impact kan zijn bij de direct betrokkenen, zoals partner, kinderen, kleinkinderen, familieleden en (sport) vrienden. De media benaderen om aandacht te vragen om artikelen te publiceren over de aandoening PLS, zodat naamsbekendheid en erkenning wordt verkregen. a) lokale media-plaatselijk weekblad-lokale TV zender, radio b) regionale media-regionaal weekblad-regionaal dagblad-andere lokale TV zenders, radio c) provinciale media_TV zenders, radio d) landelijke media-dagbladen-weekbladen-TV zenders, radio Posters en brochures laten drukken en deze bij activiteiten door bedrijven, scholen, vereniging en individuen, zichtbaar op te hangen en uit te delen aan deelnemers die hun activiteit aan PLS verbinden voor sponsoring. Er is mogelijkheid op de website om ervaringen te delen met lotgenoten, partners van PLS patiënten en mantelzorgers. Deze informatie is ook toegankelijk voor bezoekers van de website. Bespreekbaar en uitvoerbaar maken van de levens- en zorgkwaliteit bij mensen met PLS. Met name bij huisartsen, paramedici en zorginstellingen die vaak weinig patiënten in de praktijk zullen ontmoeten en daardoor de kenmerken van de aandoening niet herkennen en mogelijk onjuist een diagnose bepalen of handelen. Dit realiseren door gebruik te maken van de dvd film ter introductie bij lezingen/presentaties aan huisartsen/hulpverlener en voor toekomstige hulpverleners in de zorg, scholen, ouderenbonden en andere instellingen die interesse tonen voor zeldzame aandoeningen. De dvd film plaatsen op de website van de Stichting PLS en op YouTube.



Visie


De Stichting PLS wil naamsbekendheid erkenning van PLS (Primaire Lateraal Sclerose) verwerven en vasthouden. Middelen ter beschikking stellen voor onderzoek naar de oorzaak van PLS. Een platform zijn voor iedereen die informatie zoekt over PLS.


Missie


De Stichting PLS wil opkomen voor mensen met de diagnose Primaire Lateraal Sclerose door: via de website, de sociale media, schrijvende pers, radio, televisie, campagnes en activiteiten via verenigingen, bedrijven, scholen en individueel naamsbekendheid te verwerven. Middelen uit fondsen, sponsoring en giften werven voor wetenschappelijk onderzoek.