Primaire Lateraal Sclerose

PLS is een aandoening van de centrale motorische neuronen

Mensen met PLS



Deel uw verhaal, over uw ervaring met PLS met de medemens.
Op deze manier levert u een bijdrage aan de naamsbekendheid van PLS.

Jos: Stef: Ad: Jouw verhaal:














Jos

Diagnose zeldzame spierziekte PLS (Primaire Lateraal Sclerose is een degeneratieve hogere motorneuron ziekte) Hoe kom je eraan? En wat overkomt je dan hierna! Al op 19 jarige leeftijd werd ik voor de eerste maal geconfronteerd met lage rugpijn en met pijnlijke zenuwpijn in mijn linkerbeen. In mijn diensttijd werd ik 3 maal extra door een neuroloog onderzocht. Er kwam geen diagnose uit, maar defensie nam voor de zekerheid het besluit dat ik geen loop- en tilwerk mocht doen. Ik werd opgeleid tot chauffeur van een pantservoertuig. Mijn dienstplicht dan ook volbracht. Op 23 jarige leeftijd ben ik competitievolleybal gaan doen. Een complexe sport voor alle spiergroepen. Mijn gedachte was, als ik maar actief bezig kon zijn met mijn lichaam dan zouden die zenuwpijnen wel weer verdwijnen. Gedeeltelijk kwam dit uit, ik probeerde de klachten te onderdrukken door maar lichamelijk bezig te zijn. In werk, sport en klussen in en om het huis. Zolang ik bezig was voelde ik weinig pijn maar in rust des te meer. Het hoort er bij dacht ik, ook omdat mijn toenmalige huisarts en de neuroloog geen afwijking konden vinden ging ik gewoon door. Op een trainingsavond bij de volleybalclub, na een actie om de bal toch nog te spelen, kreeg ik een heftige pijn in mijn rug. De training nog voltooit, want bewegen deed de aandacht van de pijn verslappen. De warmte van de douche na afloop van de training deed mijn goed. Echter de volgende morgen kwam ik mijn bed niet meer uit. Ik kon niet meer lopen of staan. Enorme pijn in mijn rug en groot krachtverlies in mijn linkerbeen. 14 dagen bedrust gaf een beetje verbetering wat bewegen betrof. De visuele diagnose mede door de verschijnselen leken te wijzen naar een hernia. Mijn toenmalige huisarts schreef veel rust voor. Er kwam echter geen verbetering in mijn lichamelijke toestand. Uiteindelijk na 6 maanden (ik was al die tijd in de ziektewet) werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Die besloot mij op te nemen in het ziekenhuis om onderzoek te doen. Tot 2 maal toe werd er met behulp van contrastvloeistof foto’s gemaakt van de ruggenwervels om vast te stellen of er spraken was van een hernia. De resultaten van die foto’s waren negatief. De hoofdpijn ten gevolge van de contrastvloeistof was heel ernstig. Een week in gehele duisternis in bed moeten doorbrengen om van de hoofdpijn verlost te worden. Ook spieronderzoek bracht geen diagnose aan het licht. Na 2 jaar ziektewet werd ik voor 80/100% afgekeurd. Hoe nu verder? Om de tijd een beetje plezierig in te vullen heb ik een hengeluitrusting aangeschaft en ben ik gaan vissen. Het was een leuke tijd aan het water, toch met een bepaalde spanning de dag proberen door te komen. Maar van spieronderhoud of opbouw was natuurlijk geen sprake meer. De lichamelijke klachten bleven, ondanks de lichamelijke rust. Op een gegeven moment kwam ik in contact met iemand die ongeveer dezelfde lichamelijke klachten had als ik. Deze persoon werkte nog voor halve dagen. De andere halve dag besteedde hij aan tour fietsen. Dit pakte bij hem goed uit, hij voelde zich er goed bij en conditioneel bouwde hij toch iets op. Probeer dit ook eens zij hij tegen mij. Fiets geleend en aan de slag. Voorheen had ik eigenlijk niets op met fietsen, alleen naar het werk en in de directe omgeving een klein boodschapje doen. Verder niets. De eerste tocht van 20 km was dan ook goed afzien. Op het vlakke fietsen, dat ging nog wel, maar een iets oplopende weg koste behoorlijk veel moeite. Mijn linkerbeen ging dan spontaan stotteren als er iets te veel energie van werd gevraagd om meer snelheid te maken. En conditioneel was ik tot een minimum gedaald. Toch heb ik volgehouden en ik vorderde gestaag met de conditie en de afstanden werden ook groter. Na enige tijd alleen te hebben gefietst sloot ik mij aan bij een meer geoefend groepje. In het begin paste zij natuurlijk hun snelheid aan mijn kunnen aan. Na een tijdje draaide ik in de groep op niveau mee en op den duur werd ik zelf een van de betere fietsers in de groep. Ik had het voordeel mee dat ik dagelijks kon oefenen. Mijn beenspieren werden steviger en groter in omvang. Wellicht dat ik dan ook profijt kon hebben met het lopen. Maar daar bleef een vooruitgang uit. Het lopen bleef vermoeiend ondanks de toegenomen spiermassa. Conditioneel werd er wel veel vooruitgang geboekt. En vaak is het dat iemand dan toch weer meer wilt. Het fietsen ging goed. Helaas het lopen ging steeds slechter. Toen kwam de tijd dat ik veel struikelde. Ik gaf de slecht liggende stoeptegels de schuld. Niet veel later viel ik bij het struikelen, ik kon niet meer corrigeren. Nog maar voorzichtiger lopen, aan de arm van mijn vrouw, maar toch gebeurde het telkens weer. Ook met fietsen ging het achteruit. De pedalen snel ronddraaien was er niet meer bij, want dan gingen mijn benen meer stotteren. Tijdens een trainingstochtje op de fiets kreeg ik plots de benen nog maar met moeite rond. De energie was helemaal op. Ik ben met moeite naar huis geloodst door een voorbijkomende tour fietser. Hij zag aan mijn manier van fietsen dat er iets mis was met mij. Later besefte ik dat dit het einde was van vele jaren fiets plezier. Inmiddels was het 1998, 16 jaar na mijn ziekmelding. Na opnieuw een bezoek aan mijn huisarts (de oude huisarts was met pensioen) die aan mijn reflexen zag dat er mogelijk neurologische afwijkingen waren, heb ik een verwijzing gekregen om naar een neuroloog te gaan. Ik deelde hem mede dat ik al sinds 1982 regelmatig op consult ging bij een neuroloog. Deze kon echter niets vinden en door zijn opstelling was mijn vertrouwen in hem minimaal. Volgens mijn huisarts kon ik overal in Nederland bij elke specialist terecht. Gekozen heb ik toen voor het academisch ziekenhuis Maastricht, het AZM. De visuele onderzoeken werden gedaan door neurologen in opleiding. Zij moesten hun bevindingen rapporteren aan de dienstdoende neuroloog. Meerdere malen dat deze neuroloog dan kwam kijken of de leerlingen het bij het juiste eind hadden. Ik vond dit wel een prettige manier om de onderzoeken te ondergaan, er werd in ieder geval door meerdere personen iets vastgesteld en onderling was er overleg. Na het eerste visuele onderzoek werd er een hersenscan gemaakt. De eerste gedachten van de artsen waren dat er mogelijk een tumor in de hersens aanwezig kon zijn. Gelukkig bleek dit niet het geval te zijn. Maar wat was het dan wel, er waren duidelijke symptomen dat er neurologisch iets aan de hand was. Er volgde een lange tijd van onderzoeken d.m.v. spieronderzoeken met e.m.g. en magnetische velden. Scans van hoofd en ruggenwervel, diverse bloedonderzoeken op eventuele ziektes. Ook het ruggenmerg werd onderzocht. Al deze onderzoeken werden in een tijd van een half jaar gedaan en leverde geen resultaten op. Nadat al deze onderzoeken gedaan waren werd mij door dr. Vroomen gevraagd of ik mijn verhaal aan alle neurologen, die in een grote zaal bijeen waren gekomen, wilde vertellen. Dit heb ik toen gedaan en ik moest later die dag bij hem komen zodat hij mij kon vertellen wat ik nou eigenlijk voor een ziekte kon hebben. Dit werd met alle neurologen en leerlingen besproken zonder dat ik hierbij aanwezig was. Bij terugkomst vertelde hij aan mij dat alle onderzoeken niets aanwijsbaars hadden opgeleverd. Ik zei toen tegen hem, dan ben ik weer terug bij af en weet ik nog steeds niet wat mij mankeert. Dat is niet helemaal waar zij hij toen. Er is een neurologische ziekte, dat als alle testen negatief zijn en er zulke symptomen als bij jou aanwezig zijn, de ziekte primaire lateraal sclerose wordt genoemd. De diagnose PLS is toen vastgesteld in april 1999. Omdat ik meer over de ziekte PLS te weten wilde komen, ben ik op internet gaan zoeken. Nederlandstalig was er niets over te vinden, alleen op de site van de VSN een tiental regeltjes met een verwijzing naar een brochure die je kon bestellen. Toen heb ik besloten om een eigen website te maken over mijn ervaringen met deze ziekte. http://www.pls-joslotz.nl/

Vol goede moed verder met het leven met de aandoening PLS. De jaren die volgden tot 2012 was er elk jaar wel een achteruitgang die ik zelf registreerde maar mensen die mij zo af en toe enkele uren mee maakte zagen nauwelijks verandering. Meestal was tijdens dit bezoek waar ik niet veel bewegingen maakte en dan viel dit ook niet zo op. Na 2012 tot nu 2014 is de achteruitgang sneller gegaan, met veel spasme die mij er toe dwingt om meer medicijnen in te nemen voor het spasme. Ook al heb ik het niet uit voorzorg neem ik deze toch in. Op het moment van een aanval kan het heel lang duren voordat de medicijnen hun werk doen. Het ondernemen van activiteiten is zeer beperkt en speelt zich voornamelijk in en rond het huis af. De hobby samen met mijn vrouw, het hebben en houden van fuchsia’s en het onderhouden en maken van websites zijn momenteel nog de enige activiteiten. Het fotograferen, vooral natuur fotografie, staat op een laag pitje. Het gebruik maken van de scootmobiel brengt veel spierinspanning met zich mee, met gevolg dat ik weer meer spasme krijg. Ik moet keuzes maken, of eigenlijk heb ik geen keuze van wat ik kan ondernemen. Het sociale kringetje wordt steeds kleiner doordat ik steeds minder kan ondernemen. Sinds 1999 heb ik een persoonlijke website over de aandoening PLS. Dit heeft niet geleid tot naamsbekendheid van PLS. Momenteel mei 2014, zet ik mij in om een stichting PLS op te richten om de aandoening meer op de kaart te plaatsen zodat er meer mensen weten wat PLS is en hoe het is om hier mee te leven. Zeker voor de PLS-er die al een lange tijd de diagnose heeft verminderd de kwaliteit van het leven. Soms plotseling drastisch. Eigenlijk te vergelijken met het begin van de aandoening. Vele lotgenoten hebben de ervaring in het begin ook drastische veranderingen van de lichamelijke toestand mee gemaakt. Ik hoop van harte dat ik samen met enkele vrijwilligers de stichting op de kaart kan zetten. Hierbij is het wenselijk dat andere pls-ers hun verhaal doen en dit plaatsen op de website. Ook daar waar mogelijk is mensen aanmoedigen om de naam PLS te verbinden aan hun activiteiten. Een toekomst zonder PLS is waar wij ons voor inzetten en aan vasthouden.
Jos.














Stef

Al 14 jaar in gevecht met slopende ziekte PLS. Stef Waardenburg praat via zijn computer.
ERMELO
Iedereen in Ermelo moet Stef Waardenburg haast wel kennen.
Al 14 jaar rijdt hij in zijn rolstoel begeleid door zijn, inmiddels gepensioneerde, hulphond Sandy door Ermelo. Een markante verschijning en altijd met zijn onafscheidelijke bruinleren hoed op zijn hoofd. Waardenburg vecht al 14 jaar tegen zijn slopende ziekte PLS, een spierziekte die begint door nog onbekende oorzaak in de hersenstam. Bij hem begon het met stijfheid in zijn tenen, maar inmiddels heeft de ziekte als een sluipmoordenaar bijna zijn hele lichaam aangetast. Zo kan Waardenburg niet meer lopen of praten. Toch geeft hij zich allerminst gewonnen. Hij heeft het tot zijn eigen ziekte gemaakt, kan daardoor doorgaan en kan door middel van de computer met iedereen communiceren. Zijn computer is zijn lijn met de wereld.
Koster
Waardenburg werd in Den Haag geboren en werkte lang in het woninginrichtingbedrijf van zijn ouders. Door veranderingen in de branche, zat er voor hem geen perspectief meer in en ging hij op zoek naar een andere baan. Zo kwam hij in Ermelo terecht met zijn gezin met 4 opgroeiende kinderen. Hier werd hij koster/beheerder in de Immanuëlkerk en woonde hij in de pastorie in het centrum van Ermelo. De dag dat de ziekte begon, weet hij nog precies. Via de computer vertelt hij het verhaal, want verstaanbaar praten kan hij allang niet meer. Iets wat hij het moeilijkste vindt aan zijn ziekte om mee om te gaan, omdat hij geen rechtstreeks antwoord kan geven op vragen van mensen. Waardenburg : Het begon met stijfheid in mijn rechtervoet. Ik kreeg fysiotherapie die aan mijn reflexen zag dat er iets goed mis was. Na jarenlange onderzoek, onder meer in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, spasmeremmers, het lopen met krukken, kwam ik in een rolstoel terecht. De professor die uiteindelijk de diagnose stelde, heeft lang getwijfeld of er sprake was van PLS of ALS. Dit jaar nog is na onderzoek in het UMC Utrecht voorzichtig bevestigt dat het een ernstige vorm van PLS moet zijn omdat er nu ook weer geen uitval is vastgesteld door beschadiging in het ruggenmerg. Zelf denk ik dat het een combinatie van PLS en ALS is, want mijn uitvalverschijnselen zijn veel ernstiger dan zich bij de gemiddelde PLS-patiënt voordoen.
Overleven
Waardenburg laat zich door zijn ziekte niet weerhouden om er op uit te trekken. Wekelijks gaat hij een dag naar zijn vader in Scheveningen. Via de speciale website van NS boekt hij al jarenlang met veel plezier en veel lof voor NS de treinreis met de treinassistenten die hem in en uit de trein helpen. Hij doet ook nog zelf zijn boodschappen bij de Boni Ermelo en neemt ze dan zelf op zijn rolstoel mee, waarmee hij zich ook door heel Ermelo en daarbuiten verplaatst. Regelmatig zie je hem ook op de Groevenbeekse heide, in het bos en ook drinkt hij graag een kopje koffie op het terras bij onder andere In de Volksmond waar hij een vaste gast is. Waardenburg: Ik heb al jong leren overleven en omgaan met de omstandigheden die niet voorspelbaar zijn, wat ik bij de zeeverkenners/scouting met het zeilen en kamperen en trektochten geleerd heb. Inmiddels leeft Waardenburg al geruime tijd alleen. Het gezin werd ernstig beproefd, niet alleen door de ziekte van hemzelf, maar ook door de geestelijke gesteldheid van zijn vrouw, waardoor het gezin uit elkaar viel. Soms voelt hij zich eenzaam maar heel veel steun heeft hij aan zijn computer die de wereld voor hem opende. Waardenburg: Ik zoek veel mogelijkheden, plaatsen en plekken op waar ik terecht kan ook als ik hulp nodig heb. Met mensen praten gaat dus moeizaam, maar ik vind altijd wel iemand die moeite wil doen en me wil helpen. In de keuze van mijn zorg ben ik terecht gekomen bij Curadomi. Die mensen kennen mij goed waardoor ik niet elke keer alles hoef uit te leggen. Ik krijg hulp bij het naar bed gaan en opstaan, wassen en kleden, ook wordt mijn brood gesmeerd en één keer per week krijg ik huishoudelijke hulp die dan ook voor drie dagen kookt. De rest doe ik zelf. Ik heb veel lof voor Ermelo als zorgdorp, want niet alleen bij Boni wordt ik goed geholpen ook in andere winkels staan ze geduldig voor me klaar.
Toekomst
Waardenburg geniet nog steeds van vakanties op de aangepaste Zeilklipper van SailWise. Ook is hij dol op fotograferen en hij maakt dan ook de mooiste foto's. Daarnaast houdt hij van klassieke muziek en kijkt hij graag naar natuurfilms en detectives. Over de toekomst zegt hij: Ik ben een realist en haal er uit wat ik nog wel kan doen, maar als het moment daar is dat ik niet meer verder kan, is het voor mij genoeg geweest en kies ik ervoor om het leven hier niet verder te leven. Ik heb aangegeven om geen levensverlengde ingrepen te laten verrichten , zoals bij voorbeelde een pechkatheter of dure onderzoeken naar mijn blaas. Waardenburg weet dat hij de strijd eens zal verliezen tegen zijn afschuwelijke ziekte, maar hij gaat dapper door. Mede met de hulp van mijn geweldig lieve buren, vrijwilligers die fantastisch zijn.
Bron: Ermelo van Nu Foto: Jeanne Dijkstra














Ad

Ervaringsverhaal van de spierziekte Primaire lateraal sclerose(PLS). Roosendaal – Ad van den Boer.
De symptomen die toen ontstonden wat mogelijk een spierziekte zou kunnen zijn, was eigenlijk niet denkbaar omdat ik als een fanatieke sportman door het leven ging. In hart en nieren bedreef ik de sport, zelfs in wedstrijdverband. Waar onder andere, zwemmen, voetballen, judo, jiujitsu en wielrennen. Met het wielrennen was het Limburgse heuvelland goed om te doen, geen berg was te hoog voor mij! Afstanden van 150 km kwamen regelmatig voor. De totale afstand van 10.000 km per jaar fietsen was die periode heel normaal.
Heb mijn dienstplicht vervuld bij het Korps Mariniers. Tijdens die militaire dienst heb ik ook een tropenkeuring ondergaan en wederom goedgekeurd om mijn dienstplicht als Marinier te vervolgen op het mooie eiland Curacao, dus tot die tijd gewoon kerngezond en een conditie als een paard. Op een feestje danste ik de hele avond totdat mijn zolen onder mijn schoenen vandaan vielen.
Van beroep was ik machinist bij de Nederlandse Spoorwegen. Bij deze baas werd ik om de drie jaar medisch en psychologisch gekeurd, er waren nooit op of aanmerkingen, niets dat wees op aankomende neurologische afwijkingen. Als de dag van gisteren herinner ik mij de eerste symptomen van een spierziekte wat acht jaar later Primaire Lateraal Sclerose (PLS) bleek te zijn. Op 11 maart 1985 werd ik wat grieperig maar had geen koorts, dus toch maar twee weken later afreizen naar mij zwager in Emmeloord om het paasweekend gezellig door te brengen met mijn vrouw en dochter. Deze reis deden wij per bus, trein en bus vice versa. Op de terugweg van Emmeloord naar Roosendaal kreeg ik in de trein plotseling wat rare krampjes in mijn linker bovenbeen. Hoe dichter wij bij Roosendaal kwamen hoe meer krampen ik kreeg. In Roosendaal aangekomen moesten wij nog met de bus naar ons huisadres een ritje van ongeveer een kwartiertje. De pijn werd zo hevig dat ik op de achterbank van de bus moest gaan liggen. Mijn vrouw dacht toen echt dat ik dood ging. Uiteindelijk uitgestapt maar een koffer kon ik niet meer dragen, mijn vrouw en dochter moest ik even als lastezel gebruiken. Mijn vrouw hield mij vast aan de arm en aan de andere kant een koffer en zo strompelde wij naar huis. Was volstrekt niet in de veronderstelling dat de rugzak van mijn vrouw langzaam vol zou gaan lopen! Na dat pijnlijke paasweekend nam ik gelijk contact op met onze huisarts en het bleek toen dat ik een extreme hoge bloeddruk had voor een fanatieke sportman van zevenendertig jaar natuurlijk niet goed. Met spoed door naar de internist, daar bleek dat ik een onbekend virus in mijn bloed had, hier konden de artsen helaas niets mee, het virus konden de artsen niet thuisbrengen. Op dat moment toch in de ziektewet gegaan. De internist sprak van allemaal zenuwen en de bedrijfsarts deed het af, kijk jij eens in de spiegel! De artsen wisten niet wat ze met mijn klachten aan moesten. Nadat mijn virus uit mijn bloed verdwenen was door te rusten en het nemen van bloeddrukverlagers kon ik na een keuring bij de Nederlandse Spoorwegen gelukkig weer gaan werken als machinist op de trein. Ging wel twee keer per week naar de fysiotherapeut voor passieve fysiotherapie, maar mijn klachten verdwenen hierdoor jammer genoeg niet, de neurologische klachten stonden helaas niet stil. Natuurlijk stapte ik ook weer op mijn racefiets wat toen mijn grote passie was. Ook ging ik weer samen met mijn dochter zwemmen die bezig was haar zwemdiploma’s te halen, dat was voor ons beide een prettig bezigheid. Als ik een poging ondernam om van de hoge duikplank een anderhalve salto met schroef te maken merkte ik tijdens het afzetten op de plank dat mijn linker voet een fractie na ijlde, vervolgens viel ik plat in het water. Mijn coördinatie ging toen al opspelen, jammer het schoonspringen deed ik heel graag, dat was een hobby waar ik helemaal idolaat van was, net als van die racefiets. In de sport kon ik mij meer dan honderd procent geven. Maar ik bleef heel duidelijk neurologische symptomen houden. Waaronder een linker klapvoet en af en toe kreeg ik in mijn linkerbeen stroomstootjes en een fractie van een seconden daarna schoot mijn been weg. Gewoon een ongecontroleerde beweging die ik überhaupt niet tegen kon houden hoe graag ik dat zou willen. Wel werd ik in mijn onderste extremiteiten steeds spastischer, ging ook met mijn armen zwaaien. Mijn looppatroon werd steeds stijver en nam daarmee ernstige vormen aan en kwam vervolgens bij de neuroloog dr. van Hooff in het toen nog Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal terecht. Vele neurologische onderzoeken volgde hier in Roosendaal. Doordat ik steeds tijdens het fietsen met belasting krampen ging opwekken en mijn rechter been ook ongecontroleerde bewegingen ging maken vertrouwde ik mijn gezondheid niet meer, sterker nog in mijn gedachten had ik een volledige genezing toen al laten varen. Inmiddels was het eind 1987. Met deze klachten vroeg ik aan neuroloog van Hooff om door te mogen gaan naar het Universitair Ziekenhuis Sint Radboud te Nijmegen. Ik kwam daar in eerste instantie bij neuroloog dr. Joosten die zich suf piekerde in mijn neurologische aandoening, zelfs nam hij de tijd om tijdens het consult de wetenschappelijke boeken te raadplegen. Later werd de praktijk door professor neuroloog dr. Kremer overgenomen. Een drietal opnamen volgde met heel uitgebreide diepgaande onderzoeken. Na klinisch ontslagen te zijn bezocht ik vele malen de polikliniek neurologie aldaar. Op 28 mei 1990 was ik net een kwartiertje onderweg om de jaarlijkse toertocht in groepsverband met collega’s van 150 km te overbruggen. Ook toen kwamen de neurologische klachten gelijk weer naar boven. Kreeg ik een definitief signaal, die tegen mij zei, stoppen Ad met die pijn, gewoon afstappen en nam vervolgens plaats in de volgauto. Thuisgekomen fiets aan de balk gehangen om die racefiets nooit meer aan te raken. Heb mijn racefiets en alle bijhorende attributen, waaronder gereedschap et cetera, aan mijn zwager gegeven. In eerste instantie ziekgemeld en kwam vervolgens weer in de ziektewet. Een trein mocht ik toen niet meer besturen vanwege de veiligheidsvoorschriften, wat uiteraard heel begrijpelijk is maar wel een flinke domper voor mij en voor het thuisfront. Dat was balen van de bovenste plank. Van de toenmalige arbeidsdeskundige van de Spoorwegen kreeg ik het advies om een volledige arbeidsongeschiktheid te accepteren, was even slikken omdat aan te horen. In mijn hoofd en hormonaal voelde ik mij perfect en psychologisch heel normaal, wat ik wilde kon mijn lichaam niet meer goed uitvoeren. Dus ik had alle reden om door te gaan met wat ik nog wel kon! Hierna kreeg ik in het kader van woonwerk vervoer van het UWV een driewielfiets met hulpmotor. Dit om de afstand van vijf km van huis naar het NS-station te overbruggen. Na drie km gefietst te hebben trok ik de hulpmotor toch maar aan om nooit meer af te zetten, dat was als fietsfanaat een afgang, een teken aan de wand dat er daadwerkelijk iets ernstigs aan de hand was met mijn lichaam. Er werd dan ook al snel een scootmobiel verstrekt. En in de wintermaanden kreeg van mijn baas een taxi aangeboden. Mijn bewegingsapparaat bleef tegensputteren. Mijn baas was toch bereid mij om te scholen en voor een deel 45-65% werd ik arbeidsongeschikt. In juni 1992 werd ik reisinformant bij Openbaar Vervoer Reisinformatie een telefonische helpdesk te Tilburg. Op zich een goede oplossing voor mij met mijn drieëntwintig jaar ervaring als machinist bij de Spoorwegen. Had daar leuke collega’s die ook begrip toonde voor mijn neurologische klachten. Ik werkte vier uur per dag in onregelmatige dienst ook op zon en feestdagen. Maar eind 1993 kreeg ik spraakproblemen, moest namelijk vierentwintig gesprekken per uur afwerken, liever meer! Had met dat gesprekstempo moeite om dat te halen, mijn articulatie en intonatie gingen opspelen en ik ging steeds trager spreken. Tijdens deze telefonische werkzaamheden kreeg ik aan de andere kant van de lijn vervelende opmerkingen te horen. Kreten die ik kreeg te horen van, heb je goed carnaval gevierd, neem nog een borrel, heb je een fles jonge jenever in je bureaulade liggen, is het leuk feestje, waar is dat feestje? Met dit vervelende verhaal ging ik weer naar mijn directe leidinggevende, wist dat dit weer een einde was van een fijne periode. Wederom volgde een ziektewet met uiteraard weer gelijk een bezoek aan professor Kremer van het UMC Radboud te Nijmegen. Toen werden de eersten signalen duidelijk van een diagnose. Het werd eerst een Stiff Man Syndroom, toen veranderde het in een Spastische Paralyse, daarna Piramidebaan Syndroom, vervolgens een Lateraal Syndroom en uiteindelijk een definitieve diagnose, Primaire Lateraal Sclerose (PLS). Ook mijn baan als telefonische reisinformant werd verleden tijd. Na weer een tijdje in de ziektewet te hebben gezeten werd ik in 1995 onder dezelfde arbeidsvoorwaarden in dagdienst te werk gesteld als administratief ondersteunende kracht bij de dienstindeling te Roosendaal bij mijn oud-collega’s, ook helemaal niet verkeerd, ik was erg graag bij het Spoortje! Toch vroeg ik maar voor alle zekerheid een second opinion aan in het AMC Amsterdam bij professor neurologe dr. Marianne de Visser, ook zij kwam tot een zelfde diagnose uitslag, PLS. Uiteindelijk kwam ik in Roosendaal bij de revalidatiearts terecht, er volgde logopedie, actieve fysiotherapie, ergotherapie. Voor het slepen van de voeten kwam ik bij de orthopedisch instrumentmaker, vervolgens werd een enkel-voet orthese aangemeten en orthopedisch schoeisel was het gevolg. Vele hulpmiddelen en huisaanpassingen volgde elkaar in een rap tempo op. Echter te veel om op te noemen. Een ding wil ik graag nadrukkelijk wel noemen, in het Radboud Ziekenhuis stonden de artsen open voor hydrotherapie, warmte is ten slotte goed voor onwelwillende spiergroepen. De revalidatieartsen hier in de regio vonden het maar een overdreven luxe die hun ook wel wilde hebben, een erg botte en domme uitspraak die ik heden ten dagen tegen blijf spreken. Mijn PLS ging van 1995 tot het jaar 2000 gelukkig iets langzamer achteruit. Maar toch wel verstandiger om een volledig revalidatietraject van drie maanden in te gaan bij het Revalidatiecentrum Rijndam te Rotterdam. Daar werden veel onderwerpen van revalideren onder de loep genomen waar ik voorlopig mee verder kon. Bij een ongeval door op een verkeerd moment op een verkeerde plaats te wandelen op 18 september 2003, werden mijn vrouw en ik in mijn rolstoel buiten onze schuld om betrokken bij een verkeersongeval. Uiteindelijk kwamen wij samen in het zelfde behandelcentrum te liggen.
Daar maakte ik kennis met de pastor op zaterdag 25 september 2003 17:15 uur. Die kennismaking is altijd in mijn hoofd blijven hangen. Hij zei dat wij heel veel pech hadden gehad in ons leven en mijn neurologische aandoening was absoluut geen straf van God. Na deze dag van opnamen in dat behandelcentrum volgde er vele diepgaande gesprekken met de pastor die voor mij van wezenlijk belang waren voor mijn verdere levens filosofie. Door deze levensbeschouwing weer goed op een rijtje te zetten, pakte ik mijn geloofsovertuiging weer op maar wel praktiserend, ik ging er weer voor, net zoals in de sport. Toen besefte ik maar al te goed dat mijn psycholoog boven in de hemel was! Mijn geloofsovertuiging heeft mij geleerd om met pech in mijn leven en mijn spierziekte dit zware kruis te dragen en hier mee goed door het leven te gaan. Zo heeft elk huis zijn kruis. Hoe moeilijk het leven met PLS ook is, toch bundel ik elke dag de kracht weer om de dag zonnig te bekijken en de goede dingen eruit te halen die er echt wel zijn. Tegen lotgenoten zou ik zeggen, accepteer de spierziekte PLS, het leven heeft teveel mooie dingen om achter de geraniums te gaan zitten, en te zeggen is dit het nu! Nee, echt niet hoor, met een hele forse beperking zoals PLS schijnt ook elke dag de zon weer. Ik ben “Onze Lieve Heer” elke dag weer dankbaar dat ik ben wie ik ben, wat ik ben en wat ik bereikt heb. Een leven zonder PLS is bijna niet meer voor te stellen. Na ruim dertig jaar de spierziekte PLS te hebben ga je gewoon denken dat hoort bij mij als persoon! Je leert door het aanvaarden van tegenslagen weer wat makkelijker je leven op de rails te zetten en met levensvreugd weer verder te gaan. Het ongelukkige ongeval in 2003 was voor de Spoorwegen een aanleiding om mij volledig op non-actief te zetten. Met de advocaat heb ik nog geprobeerd dit ontslag via de rechter aan te vechten, maar tegen zo’n groot concern als NS Reizigers is niet tegen op te boksen. De spoorwegen moesten weer wat meer doen voor mij dan voor een gezond personeelslid. De rechter vond het in mijn situatie verstandig dat ik toch voor volledige arbeidsongeschiktheid zou kiezen, met pijn in mijn hart moest ik tegen mijn gevoel kiezen, omdat ik zingend naar mijn werk ging om voorop op de bok plaats te nemen of eventueel aangepast werk te doen, inmiddels was ik zesenvijftig jaar.
Religie
Heel bewust ben ik in het verre verleden tot inkeer gekomen. De reden dat ik mijn geloofsovertuiging weer praktiserend nakom is een houvast voor mijn verdere leven dat mij niemand meer afpakt. Ik besef voldoende, hoe moeilijk het leven soms ook is, dat God op mijn levenspad mij nooit in de steek laat. Het diepgaande gesprek met de pastor had bij mij een enorme impact, dit heeft mijn persoonlijkheid positief beïnvloed waar ik steeds weer elke dag de vruchten van mag plukken! Van boven krijg ik elke dag steun, kracht en bemoediging om dit kruis te kunnen dragen, bidden helpt! Na het gesprek met de pastor van dat behandelcentrum heb ik leren luisteren naar religieuze en klassieke muziek waar ik intens van kan genieten. De Eucharistie kreeg meer en meer structuur. Als het weer het toelaat sla ik op zondag geen Heilige Mis over. Ik ga graag van tijd tot tijd op bedevaart naar Lourdes en Banneux. Daar waar de hemel en de aarde elkaar raken, het saamhorigheidsgevoel is een prettig gevoel omdat mee te maken. Daar krijgt je ziel weer geestelijk voedsel. Een pelgrimage mee maken geeft mij telkens weer een intens extra impuls en een enorme rijkdom waar je weer tijdje tevreden mee door het leven kunt gaan. Tijdens een bedevaart zetten de vrijwilligers hun hart open voor een ander. “Een hart dat van God houdt, zoekt geen andere beloning.” Ondanks mijn forse rottige beperking die de naam PLS draagt ben ik een tevreden mens en geniet elke dag steeds weer, klinkt misschien tegenstrijdig maar het leven is zo mooi! Mensen die mij heel goed kennen kunnen dat beamen.
Hobby’s
Sinds twee jaar heb ik mijn oude hobby van 1967 weer opgepakt, fotografie, nu digitale fotografie, ook daar kan ik mij elke dag weer intens in verdiepen, ook al ben ik maar een heel klein amateurtje die steeds vanuit het zelfde standpunt in de rolstoel of scootmobiel een foto moet maken. Een theaterbezoek voor mij koester ik ook, dat kan mij innerlijk blij maken. Sport op TV kijken kan ik ook enorm van genieten en zeker als Feyenoord moet voetballen. Maar de computer heeft mijn leven verreikt, voor mensen met een handicap kan het een zalige bezigheid zijn. Doe heel veel e-mailen met lotgenoten en mede pelgrims. Maak ook veel gebruik van SMS mogelijkheid. De lichtwriter spraakcomputer gebruik ik incidenteel alleen bij drukke aangelegenheden. Door te werken met de computer staat de wereld open, tenminste als je het wilt zien! Heerlijke muziek op de achtergrond wie doet mij wat! Geen reden om de handdoek in de ring te gooien. Met de huidige scootmobiel rij ik per jaar gemiddeld ongeveer 3500 km. Deze scootmobiel kan ik niet meer missen, dit vervoermiddel vervangen mijn onwillige benen. Maak bijna elke dag ook een ritje op dit karretje. Het verwerken van de administratie heb ik in eigen beheer, dit is een vaste dagelijkse taak waar ik mij goed mee kan vermaken!
Wetenschappelijk onderzoek
In 2006 heb ik deelgenomen aan het wetenschappelijk PAN onderzoek van dr. Frans Brugman hij maakte promotie voor neuroloog betreft een PLS onderzoek. Gelijktijdig heb ik toen aan het UMC Utrecht toestemming gegeven om na mijn overlijden een biopt te maken van mijn centrale zenuwstelsel. Momenteel loopt er weer wetenschappelijk onderzoek in het UMC, namelijk “3 Tesla MRI-scan” waar ik mij weer voor opgeef zodra ik een pijnloze rug heb. Flinke terugval Oktober 2011 heb ik een flinke terugval moeten incasseren van mijn spierziekte. Kon niet eens mijn jas aan de kapstok hangen, viel weer veel. Kreeg regelmatig door het vallen slijmbeursontstekingen in elle boog en het schoudergewricht. Ik ging als een slak lopen, kon mijn voeten moeilijk verplaatsen, had het gevoel of ik Parkinsonisme had. Bleef gewoon na het opstaan op de zelfde plaats staan. De artsen bezoeken namen deze jaren in een vaste regelmatig toe. De fysiotherapie moest naar beneden bijgesteld worden, niet meer lopen niet meer roeien. Coördinatie en rompbalans oefeningen kregen de voorkeur op de therapie. Kreeg het idee omdat even heel snel achteruit ging met de PLS dat er een kleine kans zou bestaan dat ik toch ALS zou kunnen hebben? Voor alle zekerheid eind 2014 een second opinion aangevraagd bij professor neuroloog dr. Leonard van den Berg in het UMC Utrecht. Ook hij bleef na het onderzoek bij de diagnose PLS. En ook logopedie had wederom de voorkeur in 2015. Mijn spraak was dermate slechter geworden, dat mijn geheugen weer wat opgefrist moest worden. Bewust spreken, regelmatig bewust slikken voordat ik ga praten. Moet tussen elk woord een spatie plaatsen, woorden met meerdere lettergrepen in stukjes hakken en langzaam uitspreken. Woorden die eindigen op klinkers langer maken. Gedurende het spreken moet ik met mijn mond grote bewegingen maken, dan zijn de spraakklanken beter te horen. En ik moet zeggen dit helpt en maakt mijn spraak duidelijker en daardoor verstaanbaar, kost alleen veel energie.
Zorg
Wel is het erg jammer dat momenteel de zorgvoorziening met sprongen achteruit holt. Mensen met PLS zijn erg afhankelijk en zorgbehoeftig omdat deze spierziekte niet stilstaat en daarmee heel je verdere leven confronterend en zeer frustrerend is, elke dag steeds weer. Beste lotgenoten probeer in godsnaam die rottige spierziekte PLS te accepteren anders heb je een zwaar levenspad te bewandelen. Vraag op tijd hulpmiddelen aan, dit kan heden ten dagen erg lang duren. Neem deskundige mensen in de arm. Mijn vrouw is noodgedwongen als zorgverlener er zo ingerold en dat doet ze dan ook perfect. Zij zou zo ongediplomeerd in kunnen stromen bij een zorginstelling, zij heeft ruim dertig jaar ervaring met persoonlijke verzorging en begeleiding individueel. Nu politiek Den Haag nog op andere gedachten brengen, dat oudere mensen, chronisch zieken en gehandicapte passende zorg nodig waar geenszins op beknibbeld mag worden. Stichting PLS De Stichting PLS is op de goede weg, de naamsbekendheid, erkenning en begrip gestalte te geven. Op deze manier kan er meer geld vrijgemaakt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Misschien gaan in politiek Den Haag hun ogen nu open! Zelf zal ik proberen de Stichting PLS te steunen in de vorm van een vrijwillige donatie en assistentie te verlenen langs de zijlijn. Kom op PLS-ers laten wij samen onze schouders er onderzetten!














Hier kan jouw verhaal staan!