Waarom de Stichting PLS

Jos Lotz heeft sinds 1999 de diagnose PLS. Sinds 2000 heeft hij een persoonlijke website gemaakt omdat er toen zeer weinig over de aandoening PLS bekend was. Op de website omschrijft hij de symptomen en zijn persoonlijke ervaringen. Ook geeft hij de gelegenheid via een lotgenotenpagina de lotgenoten hun ervaringen te delen met anderen. Dit is tevens een mogelijkheid om tussen lotgenoten contact te leggen. Toen er in 2003 een groot PLS onderzoek werd gedaan waarvan het eindresultaat in 2008 werd gepubliceerd, was er bij velen PLS-ers de hoop dat dit een resultaat zou opleveren. Een resultaat voor mogelijk een oplossing voor PLS bleef echter uit. Een vervolgonderzoek om de oorzaak van PLS te vinden kwam er niet. Door de stichting op te richten hoopt het bestuur dat het tot een vervolgonderzoek kan leiden zo dat fondsen, sponsoren en een arts-onderzoeker dit mogelijk kunnen maken. Tevens richt zich het bestuur op de kwaliteit van leven en zorg bij de PLS patiënt. Door bedrijven en fondsen aan te schrijven om dit mogelijk te maken en met verenigingen die gerelateerd zijn met neuromusculaire aandoeningen samen te werken.