(RSIN 854236107)
Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein
Bezoek adres/Vesting adres: Batenburgerstraat 17, 6171 XP Stein
Website: http://www.p-l-s.nl/
Email: info-stichting-pls@p-l-s.nl
Het mogelijk maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaak van PLS. Er naar streven om onderzoek voor medicijnen te
ontwikkelen/produceren ter vertraging/stoppen voor PLS.
Naamsbekendheid, erkenning voor PLS bij het grote publiek.
Begrip voor PLS, zowel voor de patiënt als voor de direct
betrokkenen die dagelijks worden geconfronteerd met de beperkingen
en zorg van een PLS patiënt.
Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor PLS patiënten.
Meer informatie over de aandoening PLS ter beschikking stellen aan
artsen en hulpverleners via eigen brochures, verwijzen naar
bestaande info.
Het verhaal van de PLS patiënt in de praktijk van de huisarts
uitvoerig bespreken, bestuderen/behandelen en doorgeven aan collega
artsen.
Lotgenotencontact organiseren.
Het zoeken naar middelen om wetenschappelijk onderzoek te doen naar
het ontstaan van PLS en/of voor het ontwikkelen van medicijnen die de
progressie van de ziekte kunnen vertragen/stoppen.
a) fondsen aanschrijven
b) sponsoring
c) giften
Produceren van een dvd film over hoe de kwaliteit van leven is/kan worden
bij mensen met de diagnose PLS. In beeld brengen wat de impact kan zijn
bij de direct betrokkenen, zoals partner, kinderen, kleinkinderen,
familieleden en (sport) vrienden. De media benaderen om aandacht te
vragen om artikelen te publiceren over de aandoening PLS, zodat
naamsbekendheid en erkenning wordt verkregen.
a) lokale
media-plaatselijk weekblad-lokale TV zender, radio
b) regionale
media-regionaal weekblad-regionaal dagblad-andere lokale TV zenders,
radio
c) provinciale media_TV zenders, radio
d) landelijke
media-dagbladen-weekbladen-TV zenders, radio Posters en brochures laten
drukken en deze bij activiteiten door bedrijven, scholen, vereniging en
individuen, zichtbaar op te hangen en uit te delen aan deelnemers die
hun activiteit aan PLS verbinden voor sponsoring.
Bespreekbaar en uitvoerbaar maken van de
levens- en zorgkwaliteit bij mensen met PLS. Met name bij huisartsen,
paramedici en zorginstellingen die vaak weinig patiënten in de praktijk
zullen ontmoeten en daardoor de kenmerken van de aandoening niet
herkennen en mogelijk onjuist een diagnose bepalen of handelen. Dit
realiseren door gebruik te maken van de dvd film ter introductie bij
lezingen/presentaties aan huisartsen/hulpverlener en voor toekomstige
hulpverleners in de zorg, scholen, ouderenbonden en andere instellingen
die interesse tonen voor zeldzame aandoeningen. De dvd film plaatsen op
de website van de Stichting PLS en op YouTube.
De Stichting PLS wil naamsbekendheid erkenning van PLS (Primaire Lateraal Sclerose) verwerven en vasthouden. Middelen ter beschikking stellen voor onderzoek naar de oorzaak van PLS. Een platform zijn voor iedereen die informatie zoekt over PLS.
De Stichting PLS wil opkomen voor mensen met de diagnose Primaire Lateraal Sclerose door: via de website, de sociale media, schrijvende pers, radio, televisie, campagnes en activiteiten via verenigingen, bedrijven, scholen en individueel naamsbekendheid te verwerven. Middelen uit fondsen, sponsoring en giften werven voor wetenschappelijk onderzoek.